site Web francophone consacré à la Sclérose Latérale Amyotrophique

Avant-propos

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Pourquoi ce site?

C'est bien sûr suite à ma propre expérience que j'ai senti le besoin de créer Info-SLA. Comme vous pourrez le lire sur une page de ce site, ma mère fut frappée par cette maladie. Après sa mort, en 1997, je me suis beaucoup questionné sur cette maladie, que je ne connaissais encore que peu. Mais déjà, je savais que la sclérose latérale amyotrophique n'est pas une maladie comme les autres.

D'abord, elle est très peu connue, non seulement du grand public, mais également du corps médical. La première barrière à laquelle doivent faire face les victimes de la SLA, c'est le manque d'information. Ce manque d'information apporte peur et anxiété, voire angoisse, autant pour les malades que pour les membres de leur famille. Les victimes ont des questions à poser et, souvent, même le médecin traitant ne connaît pas les réponses.

Ensuite, c'est une maladie sans ambassadeurs, une maladie que je qualifierais d'"orpheline", puisque peu de gens et d'organismes s'intéressent à elle. Jamais, comme la plupart des gens, je n'avais entendu parler de cette maladie avant que ma mère en soit atteinte. Lorsque je parle de la maladie de ma mère aux gens autour de moi, personne n'a jamais entendu parlé de la SLA. Et pour cause. Elle fait rarement l'objet de grandes campagnes de levée de fonds ou de sensibilisation. Elle fait rarement les manchettes dans les journaux ou à la télévision. Parce que trop peu connue, les chercheurs la boudent, les compagnies pharmaceutiques aussi. Pour ce qui est d'attirer l'attention, la fibrose kystique, la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire, n'ont rien à envier à la SLA. Pourtant, ces trois maladies réunies, font moins de victimes chaque année que la SLA à elle seule! Sur Internet ou ailleurs, peu de documentation sur la SLA est disponible présentement, particulièrement en français. Lorsque j'ai voulu faire ma propre recherche sur Internet, j'ai été surpris de constater que les sites en français sont presque inexistants. Pire, le site de la Société Canadienne de la Sclérose Latérale Amyotrophique n'offre même pas de version française, ce qui est inacceptable.

Ce sont ces raisons qui m'ont poussé à créer ce site. Puisque la maladie elle-même est orpheline, les victimes aussi le sont, et se sentent démunies et complètement isolées. Internet fourni l'outil idéal pour rapprochés les victimes de la SLA. Sur ce site, ils peuvent trouver du support, de l'information, et peuvent même discuter avec d'autres personnes touchées par la maladie. Ils peuvent aussi y trouver, je le souhaite grandement, un peu d'espoir.

Enfin, je trouve important, pour qu'elles ne soient pas oubliées, de rendre hommage aux personnes courageuses qui doivent se battre contre la SLA, ainsi qu'à celles qui ont perdu ce combat.

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Carpe Diem...

Selon "Le Petit Larousse Illustré", Carpe diem signifie «Mets à profit le jour présent». Ces mots, prononcés par Horace, rappellent que la vie est courte, et qu'il faut se hâter d'en jouir.

J'ai voulu vous rappeler ces mots car je reçois beaucoup de courrier de la part de gens démunis, bien plus souvent des proches que des personnes malades, qui viennent d'apprendre le diagnostic et qui ne savent plus quoi faire. Souvent, je réponds à ces gens que la vie n'est pas finie, qu'il reste encore nombre de petits bonheurs à venir. L'handicap et l'appréhension de la mort n'empêchent en rien la possibilité de vivre pleinement chacun des jours à venir.

J'ai toujours vécu de très bons moments avec ma mère. Mais, avec le recul, je peux affirmer que les meilleurs ont été ceux vécus dans les trois dernières années de sa vie. Lorsqu'une personne est condamnée à mourir, le temps ne doit pas se calculer en quantité, mais en qualité. C'est à ce moment que Carpe diem prend tout son sens.

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À la mémoire de Lise Racette-Latendresse

Info-SLA est dédié à la mémoire de ma mère, Lise Racette-Latendresse, qui s'est battue près de quatre ans contre un adversaire invincible. Il est dédié au courage, à la dignité et à la sérénité dont elle a fait preuve face à cet adversaire.

Si comme moi, vous connaissez une personne qui est ou qui a été atteinte de la SLA, ou si vous-même en êtes atteint, j'espère que vous trouverez ici toute l'information dont vous avez besoin. C'est le but que je me suis fixé. N'hésitez pas à me faire part de vos commentaires et suggestions.

Info-SLA a été créé le 25 mai 1999 et est depuis, constamment mis à jour. Aidez-moi à fournir un outil de référence fiable, en me faisant part de vos résultats de recherche, réactions, commentaires, suggestions, témoignages, etc., par courrier électronique. De même, si vous constatez qu'un lien est défectueux ou réfère à une adresse qui n'existe plus, ou qu'une information vous semble erronée, je vous serai reconnaissant de m'en aviser.

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Navigation et Web master

Info-SLA est divisé en six sections, soit Avant-propos (vous y êtes), Documentation, Hommage aux victimes, Ressources, Interactions et Contactez-nous. Chacune des sections possède sa propre barre de navigation, située à gauche de l'écran. En tout temps, vous pouvez utiliser la barre de navigation principale, située en haut de l'écran, pour passer d'une section à l'autre ou retourner à la page d'accueil. Les liens sur ce site ne sont pas soulignés, comme sur la majorité des sites Web, mais sont repérables dans le texte par leur couleur marron et leur surbrillance au passage de la souris.

info-sla.ca est un site Web personnel, c'est donc dire que j'opère seul ce site et que je ne suis aucunement associé à un organisme ou une société.  Je ne suis pas payé pour opéré ce site et je ne recueille de dons d'aucune sorte pour financer ce site ou pour aider les victimes de SLA.  Il est important de mentionner que je ne suis ni médecin, ni spécialiste de la SLA.  Il m'est donc difficile de répondre à des questions d'ordre médicales.  Les informations contenues sur ce site proviennent de mes propres recherches ou de textes trouvés sur Internet et ailleurs.

Ce site est régulièrement mis à jour, n'oubliez pas d'ajouter un signet (touches Ctrl + D) pour consultations ultérieures.

Bonne visite sur Info-SLA!

Marco Latendresse
Web master

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Le genre masculin n'est utilisé que pour alléger le texte et faciliter la lecture.
Gestion, conception, textes, recherche et traduction: Marco Latendresse
Courriel: courrier@info-sla.ca
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