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Articles de journaux et autres nouvelles

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Ça ne se produit pas tous les jours, mais il arrive que des articles ayant pour sujet la sclérose latérale amyotrophique soient publiés dans les journaux. Envoyez-nous vos trouvailles, en n'oubliant pas de bien spécifier la source, et nous nous ferons un plaisir de les citer.

 Reportage sur de nouvelles découvertes

Radio-Canada présentait, le 26 octobre 2003, dans le cadre de l'émission Découverte, les recherches effectuées par Jean-Pierre Julien, chercheur au département de neurologie de l'Université McGill de Montréal.  Pour visionner ce reportage, cliquez ici (une version récente de Windows Media est nécessaire pour visionner le reportage).  Journaliste :  Marianne Boire, réalisatrice :  Marièle Choquette.  Consultez la page d'information de Jean-Pierre Julien

  

Diane Pretty viendra elle-même à Strasbourg réclamer le droit de mourir dans la dignité
(Strasbourg-AFP, tel que cité dans Le Journal de Montréal du 18 mars 2002)

« Diane Prett, une Britannique atteinte d'une grave maladie incurable, viendra elle-même demain à Strasbourg réclamer le droit de mourir dans la dignité, avec l'assistance de son mari, lors d'une audience de la Cour européenne des droits de l'Homme.

Mme Pretty, 43 ans, paralysée à partir du cou, et ne pouvant presque plus communiquer; viendra à l'audience dans un fauteuil roulant, a indiqué un porte-parole de la Cour.

L'état de santé très précaire de la requérante, qui peut mourir dans les prochaines semaines, a conduit les juges européens à adopter une procédure d'urgence pour examiner la recevabilité et le fond de sa plainte. C'est la première fois que la Cour européenne est saisie d'une plainte concernant l'euthanasie.

Mme Pretty accuse le gouvernement britannique de violer plusieurs dispositions de la convention européenne des droits de l'Homme en lui refusant le droit de mourir dans la dignité.

La malade, dans la phase terminale d'une sclérose latérale amyotrophique, une maladie neurodégénérative dont le diagnostic a été posé en 1999, a demandé en vain à la justice britannique de lui garantir que son mari ne serait pas poursuivi, s'il l'aidait à abréger ses souffrances. Elle risque en effet de mourir d'étouffement ou de pneumonie.

Dans le droit anglais, le suicide n'est plus un crime depuis 1961, mais la requérante ne peut se suicider sans aide. Or aider quelqu'un à se suicider est considéré dans ce pays comme un crime, passible de 14 ans de prison. Mme Pretty estime qu'en lui refusant cette assistance, le Royaume-Uni viole l'article 2 de la convention européenne des droits de l'Homme qui protège le droit à la vie.

Le droit de mourir doit être tout autant garanti que le droit à la vie, son corollaire, et l'État est dans "l'obligation positive d'aménager le droit interne afin qu'il soit possible d'exercer ce droit", estime-t-elle.

En outre, l'obligation qui lui est faite de rester en vie s'apparente à "un traitement inhumain ou dégradant", proscrit par l'article 3 de la convention européenne, selon elle. En tant que membre du Conseil de l'Europe, le Royaume-Uni est tenu de respecter cette convention. Mme Pretty invoque aussi l'article 8 (droit au respect de la vie privée et familiale) qui, selon elle, reconnait explicitement le droit à l'autodétermination, ainsi que l'article 9 (liberté de conscience) car le refus d'autoriser légalement le suicide assisté constitue une atteinte à son droit d'exprimer ses convictions.

Enfin, Mme Pretty, qui est agée de 43 ans et mère de deux enfants de 25 et 23 ans, se plaint devant la Cour d'une discrimination entre les personnes pouvant se suicider sans aide, et celles qui ont besoin d'une assistance.

La discrimination est interdite par l'article 14 de la Convention. »

Un virus peut-être à l'origine de la maladie de Lou Gehrig
(AFP, 10 janvier 2001)

« IRVINE (États-Unis) (AFP) - La sclérose Latérale amyotrophique, une affection neurologique rare et mortelle aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, pourrait avoir une origine virale, affirment des chercheurs américains dans la revue Neurology publiée lundi.

Des analyses ont montré la présence d'un virus dans les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière de 15 patients sur 17 souffrant de sclérose latérale amyotrophique, selon l'équipe de scientifiques de l'université de Californie, situe à Irvine (Californie), et de l'université Rockfeller, à Lyon (France).

Ce virus serait un agent pathogène similaire au virus responsable de la méningite virale et cas rares d'encéphalite.

"De nombreux chercheurs soupçonnaient un lien viral mais, avec cette étude, nous sommes en mesure d'identifier un virus dont on sait qu'il cause des dégâts au système nerveux précisément dans les parties du système nerveux touchées par la maladie", a déclaré le Dr Martina Berger.

Aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, qui l'a découverte en 1869, la sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative du système nerveux due à une perte progressive des neurones moteurs.

Elle entraîne des troubles moteurs progressifs et irréversibles, une paralysie musculaire, des troubles de la déglutition, une atteinte des muscles respiratoires et généralement la mort dans les cinq ans.

Le célèbre joueur de base-ball américain, Lou Gehrig, y avait succombé en 1941.

Cette maladie est diagnostiquée chez environ 4 600 personnes chaque année aux États-Unis, selon le Dr Berger, qui a précisé que les recherches allaient se poursuivre pour déterminer si le virus est la cause première de la maladie ou un effet secondaire de celle-ci. »

Aventis Pharma Inc. - Enfin, un médicament prometteur contre la SLA - RILUTEK(R) homologué pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou Gehrig)
(CNW, 15 novembre 2000)

« LAVAL, (Québec), le 15 nov. /CNW/ - Aventis Pharma Inc. a annoncé aujourd'hui l'homologation de Rilutek (riluzole) pour le traitement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Rilutek est à la fois le premier et le seul médicament approuvé à l'échelle mondiale pour le traitement de la SLA depuis que cette maladie neurodégénérative mortelle a été décrite pour la première fois il y a plus de 130 ans.
"Des études cliniques dont l'objectif était d'évaluer l'efficacité de Rilutek dans le traitement précoce de la SLA ont révélé que ce médicament semble ralentir la progression de la maladie", affirme le Dr Angela Genge, neurologue et directrice de la clinique de la sclérose latérale amyotrophique de l'Institut neurologique de Montréal. "Il s'agit d'une étape cruciale et d'un gain thérapeutique de taille dans notre lutte contre la SLA. Rilutek est le premier médicament qui donne espoir aux victimes de la maladie quant à la possibilité d'autres percées thérapeutiques." Au Canada, environ 2 000 à 3 000 personnes souffrent de la SLA et deux ou trois en meurent chaque jour.
Santé Canada a émis une autorisation de commercialisation conditionnelle en vertu de sa politique sur les avis de conformité conditionnels afin de refléter le caractère prometteur des données cliniques dont nous disposons à ce jour. Ces conditions sont au nombre de deux : la réalisation d'un essai clinique de phase IV ayant pour objectif de confirmer la prolongation de la survie associée au traitement par Rilutek et l'utilisation exclusive du médicament par les spécialistes faisant partie du Consortium canadien contre la SLA.
Rilutek est disponible dès maintenant et peut être prescrit à raison d'un comprimé de 50 mg deux fois par jour.
"Nous sommes très heureux que tous les Canadiens souffrant de la SLA puissent maintenant obtenir Rilutek sur ordonnance", souligne Michel Tremblay, directeur des Relations publiques chez Aventis Pharma. "Comme c'est le premier médicament à donner espoir aux personnes atteintes de la SLA, Rilutek représente une étape importante dans la prise en charge de cette maladie."
La SLA est une maladie neuromusculaire mortelle qui s'attaque à des cellules nerveuses spécialisées appelées motoneurones, lesquels régissent le mouvement des muscles volontaires. La SLA est aussi connue sous les noms de maladie de Lou Gehrig, de maladie de Charcot et de maladie du motoneurone. En général, les patients survivent de trois à cinq ans après le diagnostic. La mort survient habituellement à la suite d'une insuffisance respiratoire.
Les signes extérieurs de la SLA sont une détérioration et un affaiblissement progressifs des muscles (amyotrophique), d'abord dans les membres et habituellement d'un seul côté du corps (latérale). Dans l'organisme, les nerfs qui gouvernent les fonctions motrices se nécrosent lorsque les corps cellulaires durcissent et rétrécissent (sclérose), d'où une impotence croissante.
La SLA qui débute dans les membres découle d'une atteinte des motoneurones de la moelle épinière qui se prolongent dans les muscles des membres. Dans la SLA à début bulbaire, ce sont les motoneurones de la région bulbaire du cerveau qui sont frappés, d'où un affaiblissement des muscles responsables de diverses fonctions organiques vitales comme la respiration, la déglutition et l'élocution.
Aventis Pharma Inc. est la société pharmaceutique canadienne d'Aventis S.A., l'un des chefs de file mondiaux en sciences de la vie se consacrant essentiellement à la pharmacie et à l'agriculture.
Aventis Pharma voue ses activités au traitement et à la prévention des maladies humaines par la découverte, la mise au point, la fabrication et la commercialisation de produits pharmaceutiques novateurs afin de répondre à des besoins thérapeutiques non encore satisfaits. Le siège social mondial d'Aventis Pharma est situé à Francfort, en Allemagne. La société pharmaceutique canadienne, qui emploie 700 personnes, a établi son siège social à Laval, au Québec. »

Sclérose Latérale amyotrophique - La recherche progresse
(Le Bel Âge, volume 13, numéro 9, juin 2000, par Renée Rowan)

« Juin 1998. Yolande Poisson vient de tondre le gazon. Elle est rentrée pour boire une café, mais elle est incapable de lever sa tasse. Elle ressent une grande faiblesse dans sa main droite. Sa vie vient de voler en éclats, mais elle n'en sait encore rien. Elle croit à un malaise passager attribuable à la fatigue ou à un faux mouvement.

Après une visite à son médecin de famille qui l'a envoyée chez un neurologue, puis un séjour de 10 jours à l'hôpital pour une série d'examens, le diagnostic est tombé le 1^er octobre, impitoyable : sclérose latérale amyotrophique (SLA). On ne connaît ni la cause ni le remède pour guérir, ou même pour ralentir l'évolution de façon significative de cette maladie dégénérative.

Comme la plupart des gens de son entourage, Yolande ignorait tout de cette faucheuse implacable, aussi appelée maladie de Lou Gehrig, du nom du célébre joueur de base-ball américain qui en est mort dans les années 40. Plus récemment, la SLA a retenu l'attention des médias avec le cas de la Canadienne Sue Rodriguez, celle qui a porté sa cause jusqu'en Cour suprême pour obtenir le droit au suicide assisté.

Maladie neuromusculaire incurable, la SLA fait annuellement plus de victimes que la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire et la fibrose kystique réunies. Au Québec, chaque semaine, trois malades meurent de la SLA. L'espérance de vie est de deux à cinq ans, et dans quelles conditions... On confond souvent cette maladie à évolution rapide avec la sclérose en plaques qui évolue par poussées irrégulières et dont les personnes atteintes peuvent vivre de longues années.

La SLA, qui détruit les cellules nerveuses des muscles moteurs, entraîne une paralysie progressive de tous les muscles volontaires : le malade ne peut plus marcher, se servir de ses mains, parler, manger ni finalement, respirer. Il garde l'usage des cinq sens et la sensibilité de l'épiderme, ses facultés intellectuelles demeurent intactes jusqu'à la fin. Si, généralement, le malade ne souffre pas physiquement, en revanche perdre sa dignité et son autonomie, se sentir chaque jour davantage prisonnier de son corps, voilà une terrible épreuve tant morale que psychologique.

Pour Yolande Poisson, alors âgée de 53 ans, c'était la fin de tous ses rêves. Elle commençait à peine à profiter d'une retraite bien planifiée qui serait remplie de golf, de ski alpin, de toutes ces activités de plein air qu'elle aimait tant. Maintenant rivée à un fauteuil électrique, elle ne peut se vêtir seule, elle a besoin de l'aide des préposés du CLSC pour se lever le matin, se mettre au lit le soir. Incapable de préparer ses repas, elle parvient encore à porter à sa bouche un sandwich ou quelques raisins, mais pour le reste, on doit la nourrir : elle n'arrive plus à tenir une cuiller pour manger soupe ou céréales, ni un couteau pour couper sa viande. Autant de deuils qui s'accumulent.

UNE LUTTE CONTINUELLE
"SLA, trois lettres porteuses de Soucis, de Larmes,d'Angoisse pour les personnes atteintes et leur entourage", note la présidente de la Société de la sclérose latérale du Québec, Lise Deschesnes, dont le mari est décédé de cette maladie en septembre dernier. "Je comprends les souffrances du malade pour en avoir été témoin, mais je connais aussi, pour l'avoir vécue, la difficile situation de l'aidant naturel, son sentiment d'impuissance, le terrible poids que cela met sur ses épaules."

Non seulement la vie familiale est-elle profondément bouleversée, mais cela signifie aussi des coûts astronomiques en termes de temps, d'énergie, de soins et de services de plus en plus nombreux, d'équipements dont on commence à peine à se servir quand il faut déjà passer à autre chose : une canne, deux cannes, un fauteuil roulant, puis un fauteuil électrique, une automobile adaptée, un lit d'hôpital, un lève-personne.

"J'ai dû sans cesse me battre pour obtenir de l'aide et des services", raconte Lise Deschesnes, une femme généreuse et déterminée, qui a enseigné au primaire pendant 37 ans, dont une trentaine d'années dans une école multiculturelle de Côte-des-Neiges. Elle s'est d'ailleurs rendue en Amérique du Sud pour y adopter deux filles qui ont aujourd'hui 21 ans et qui l'ont secondée tout au long de cette épreuve.

Son mari, atteint de la SLA à 68 ans, a été malade durant 2 ans. Il est mort à la maison, selon ses désirs. Dès les débuts de sa maladie, il a été en fauteuil roulant ou dans un lit d'hôpital. Pour éviter les plaies de lit, il a eu besoin d'un matelas électronique, qui coûte entre 8 000$ et 10 000$, montant qui n'est pas assumé par le gouvernement. Après de multiples appels téléphoniques, des démarches de toutes sortes et des formulaires à remplir, Lise a finalement obtenu gain de cause auprès d'une fondation. Cela lui a demandé presque un an de luttes continues. Le même scénario s'est répété pour le lève-personne. Et que dire des frais courants : alèses et draps pour lit d'hôpital que l'on doit constamment changer, nourriture en purée, boissons fortifiées de type Boost, etc.

"J'ai dû me battre auprès du CLSC pour obtenir 45 heures d'aide par semaine", poursuit Lise. On lui en a accordé 35, faute de budget. C'est bien peu quand, 24 heures sur 24, on doit s'occuper d'une personne invalide qui compte sur vous pour combler tous ses besoins. "Les aidants naturels ont besoin de plus de gardiennage pour garder la tête au-dessus de l'eau; c'est une nécessité à laquelle il faut trouver une solution", estime la présidente.

SON FILS N'AVAIT QUE 28 ANS...
Il faut entendre Pauline Sainte-Marie-Perreault parler de son fils André, 35 ans, atteint de la SLA depuis plus de 6 ans. Un garçon magnifique, sportif, qui avait un emploi stable. Comme tous les jeunes de son âge, il avait imaginé sa vie bien autrement. Il vit dans son fauteuil roulant, seul, dans un appartement adapté. Il refuse toute aide étrangère, sauf celle de sa mère et de ses frères qui, tour à tour, viennent le visiter, voient à l'entretien de l'appartement, lui apportent des plats cuisinés. Il refuse que sa mère habite avec lui, il rejette les services du CLSC et ceux de la Popote roulante.

Dans un émouvant témoignage publié dans le bulletin de la Société de la SLA, Pauline Sainte-Marie-Perreault admet que pour elle, "c'est le côté difficile. [Mon fils] me fait vivre tellement d'inquiétude, il est fumeur, son autonomie lui est si précieuse. Il m'apprend alors le respect des besoins des autres et le non-jugement. Notre relation est basée sur le rire et l'échange de connaissances. C'est le revers positif de la médaille. [...] À nous deux, on dédramatise la situation, on se rapproche, on apprend à se dire que l'on s'aime et que l'on vit des moments privilégiés. Nous avançons tous les deux dans un cheminement spirituel, non pas religieux, mais de compréhension et d'amour. [...] Mon fils me dit : "je ne suis pas courageux, c'est que je n'ai pas le choix..." Plus ses pertes s'accumulent, plus sa volonté de survivre prend de la force. C'est un grand défi que de vivre, donner sans compter et croire avec lui au miracle de la science."

TOUS LES ESPOIRS SERONT BIENTÔT PERMIS
Pas assez vite pour répondre dans l'immédiat aux espoirs des malades et de leurs familles, la recherche avance cependant. Le Dr Jean-Pierre Julien, du Centre de neurosciences de l'Université Mc Gill, et le Dr Michael Strong, du John P. Robarts Institute de l'Université Western, annonçaient, en novembre dernier, des progrès majeurs dans leur quête d'indices pour mieux comprendre la maladie. Ils ont réussi, en effet, à cerner davantage l'évolution d'une protéine cellulaire clé. Celle-ci s'amenuise dans le processus normal du vieillissement du corps humain, mais on la retrouve en quantité davantage réduite dans les cellules affectées par la SLA. Les deux chercheurs ont utilisé des souris transgéniques pour étudier l'évolution de cette protéine. Ainsi, pour la première fois, on a pu démontrer les effets de la SLA sur des animaux, ce qui devrait permettre aux médecins de comprendre comment la maladie affecte les échanges de protéines sur le plan cellulaire.

En 1994, le Dr Guy Rouleau et son équipe, également du Centre de neurosciences de l'Université McGill, ont découvert l'un des gènes responsables de la SLA; c'est un grand pas en avant. Mais il faudra encore du temps avant que toutes les pièces du casse-tête tombent en place et que, enfin, les chercheurs parviennent à trouver un traitement efficace. »

Lisez l'intégrale du témoignage de Mme Pauline Sainte-Marie-Perreault dans notre section Témoignages.

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