Articles de journaux et
autres nouvelles (archives)
 Découverte majeure de
chercheurs canadiens concernant la maladie de Lou Gehrig
(Le Bulletin de la
Société de la sclérose latérale amyotrophique du
Québec, Volume 12, no 3, novembre 1999)
« Une découverte majeure a été récemment
communiquée par le Dr Michael Strong du John
P.Robarts Research Institute de l'Université Western
Ontario, à London concernant l'"énigme"
scientifique que constitue toujours la sclérose
latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de
maladie de Lou Gehrig.
La découverte résulte de travaux
effectués par le Dr Jean-Pierre Julien, chercheur au
Centre de Neurosciences de l'Universtité McGill et
à l'Institut de recherche de l'Hôpital général de
Montréal, et par le Dr Michael Strong. Les deux
chercheurs reçoivent des fonds de recherche de la Société canadienne de la sclérose
latérale amyotrophique
(SLA-Canada) et ont contribué également à la
découverte.
L'annonce de cette percée
scientifique a été faite quelques jours avant
l'ouverture du Symposium 1999 sur les maladies du neurone
moteur, vaste rencontre internationale
annuelle qui regroupe des chercheurs et des groupes
intéressés par la sclérose latérale amyotrophique
(SLA) et autres maladies neurologiques connexes.
C'est la première fois que cette rencontre se tenait
au Canada, à Vancouver plus précisément, du 15 au
17 novembre 1999.
La SLA affaiblit graduellement les
muscles moteurs des bras et des jambes mais affecte
également la capacité des personnes atteintes de
cette maladie mortelle de parler, avaler et respirer.
Les malades deviennent progressivement emmurés dans
leur corps mais gardent toute leur lucidité, car la
SLA n'affecte d'aucune façon leurs capacités
intellectuelles. Ils décèdent en général de trois
à cinq ans après l'annonce de leur diagnostic.
Les chercheurs ont utilisé des
souris transgéniques pour étudier l'évolution
d'une protéine cellulaire clé, protéine qui
s'amenuise dans le processus normal de vieillissement
du corps humain mais qui se retrouve en nombre
réduit également dans les cellules affectées par
la SLA. Le Dr Julien a augmenté la quantité d'une
autre protéine qui se trouve dans la cellule en
petites quantités, tandis que le Dr Strong trouvait
les mêmes corrrespondances dans les cellules
détériorées par la SLA.
C'est la première fois que les
effets provoqués par la SLAsur la structure
cellulaire sont démontrés dans un modèle animal
(la souris), permettant aux scientifiques de
comprendre comment la maladie de Lou Gehrig affecte
les échanges de protéines au niveau cellulaire.
"La recherche sur les causes
de la SLA ressemble au travail d'enquêteurs qui
essaient de comprendre la cause de l'écrassement
d'un avion, explique le Dr Michael Strong. Ils
doivent retrouver et rassembler les débris
disséminés partout et les recoller ensemble
comme s'il s'agissait d'un immense casse-tête. C'est
fastidieux, terriblement frustrant et cela exige
énormément de temps." Les travaux de recherche
des docteurs Julien et Strong nous rapprochent de la
découverte de la fameuse "boîte noire" de
la sclérose latérale amyotrophique qui donnera
certainement la clé de cette terrible maladie. Plus
de 2 500 Canadiens meurent de la SLA chaque
année.
»
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Maladie
de Lou Gehrig : découverte majeure
(Martine Roux, La Presse,
Montréal, samedi 13 novembre 1999)
«
La recherche sur l'évolution de la
sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi
appelée maladie de Lou Gehrig, a fait un prodigieux
pas en avant, hier, alors que des médecins du John
P. Robarts Institute de l'Université Western et du
Centre de neurosciences de l'Université McGill ont
révélé des progrès majeurs dans leurs travaux.
Cette terrible maladie, incurable et dégénérative,
s'attaque aux muscles moteurs, détruisant peu à peu
la capacité des personnes atteintes de se servir de
leurs bras et de leurs jambes - voire leur capacité de parler, d'avaler et
de respirer - tout en épargnant leurs fonctions
intellectuelles. Elle tue généralement ses victimes
en moins de cinq ans.
Jusqu'ici, la SLA demeurait une véritable énigme
pour les chercheurs. Or, les docteurs Jean-Pierre
Julien (McGill) et Michael Strong (Western) ont
réussi à cerner davantage l'évolution d'une
protéine cellulaire clé. Celle-ci s'amenuise dans
le processus normal de vieillissement du corps
humain, mais se retrouve aussi en nombre réduit dans
les cellules affectées par la maladie. Les
chercheurs ont utilisé des souris transgéniques
pour étudier l'évolution de cette protéine. Pour
la première fois, les effets provoqués par la SLA
ont ainsi été démontrés sur des animaux, ce qui
permettra aux médecins de comprendre comment la
maladie affecte les échanges de protéines au plan
cellulaire.
"La recherche sur les causes de la SLA ressemble
au travail d'enquêteurs essayant de comprendre la
cause de l'écrasement d'un avion", a fait
valoir le Dr Strong par voie de communiqué. Les
travaux des deux équipes de chercheurs représentent
toutefois une percée importante qui donnera
éventuellement aux chercheurs la clé de la maladie
de Lou Gehrig.
En 1994, le neurologue Guy Rouleau, également
chercheur au Centre de neurosciences de l'Université
McGill, a découvert l'un des gènes responsables de
la SLA, ce qui a permis de faire progresser la
recherche.
Au Québec, la maladie de Lou Gehrig tue annuellement
plus de personnes que la sclérose en plaques, la
fibrose kystique, la maladie de Huntingdon et la
dystrophie musculaire réunies. »
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Décès de Jim
"Catfish" Hunter
La Presse Canadienne et l'Associated
Press annonçaient, le 10 septembre 1999, le décès
de l'ancien lanceur des ligues majeures, Jim
"Catfish" Hunter. Hunter est décédé de la
sclérose latérale amyotrophique le jeudi 9 septembre,
à 11h10, à sa résidence de Hertford,
Caroline du Nord., États-Unis. Il avait 53
ans. Il a été inhumé le 12 septembre, au cimetière de
Cedar Wood, à Hertford, derrière le terrain de balles
où il jouait lorsqu'il était étudiant.
C'est en septembre 1998 que Hunter
apprenait qu'il était atteint de la sclérose latérale
amyotrophique, communément appelée maladie de Lou
Gehrig, du nom d'un autre grand joueur des Yankees
décédé en 1941, de la même maladie. Les premiers
symptômes sont apparus à l'hiver 1997-98, alors qu'il
était en excursion de chasse près de sa ferme. "Je
ne pouvais plus tenir mon arme avec le bras droit.",
dit Hunter, "Il faisait froid ce jour-là, et je me
suis dit que cela passerait. Mais ça n'a fait
qu'empirer." Hunter raconta comment Helen, son
épouse depuis plus de 30 ans, l'aidait chaque jour à
s'habiller et à couper sa nourriture: "Après un
long moment, nous nous assoyons et nous pleurons
ensemble."
Lors d'une visite au camp
d'entraînement des Yankees, le printemps dernier, il
pouvait tout juste serrer les mains de ses anciens
coéquipiers. "Je vais très bien", dit-il à
cette occasion, "ce ne sont que mes mains et mes
bras qui ne vont pas."
Réagissant au décès de Hunter, le
commissaire Bud Selig déclara: "Quand on pense à
Catfish Hunter, on pense à tout ce qu'on veut voir d'un
formidable lanceur des ligues majeures".
Débutant sa carrière en 1965, Catfish
Hunter fut lanceur dans la Ligue américaine de baseball
pendant 15 ans, où il a évolué avec les Athletics
d'Oakland et les Yankees de New York. En 1968, il joua un
match parfait contre les Twins du Minnesota. Après
s'être joint aux Yankees de New York, il les mena à
leur première conquête de la Série mondiale en 12
saisons. Hunter fut le premier joueur de baseball à
devenir multi-millionnaire. Détenteur du trophée Cy
Young, remis au meilleur lanceur, en 1974, il a été
intronisé au Temple de la renommée en 1987.
Le 8 mai 1999, lors d'une cérémonie
commémorant le 31e anniversaire de son match
parfait, Catfish Hunter déclara: "Le plus important
est de garder espoir, persévérer et ne jamais cesser de
croire."
Sources:
Presse Canadienne et Associeted Press
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Sclérose latérale
amyotrophique. Une maladie méconnue qui tue ses victimes
en moins de cinq ans.
(Martine Roux, La Presse,
Montréal, mardi 13 juillet 1999)
« La sclérose latérale amyotrophique tue
annuellement au Québec plus de personnes que la
sclérose en plaques, la fibrose kystique, la maladie
de Huntingdon et la dystrophie musculaire réunies.
Un diagnostic sans appel qui s'abat comme un rideau
noir sur la vie des malades et de leurs proches.
Tout a commencé par une faiblesse
dans la main droite. En ce début d'automne, Yolande
Poisson venait de racler le gazon et s'apprêtait à
boire un café bien chaud. Impossible de soulever la
tasse.
Diagnostic : sclérose latérale
amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Lou
Gehrig. Le même verdict cruel qui avait jadis
poussé la Canadienne Sue Rodriguez à mener bataille
jusqu'en Cour suprême pour revendiquer le droit au
suicide assisté.
Car cette maladie méconnue,
incurable et dégénérative, ne laisse aucun espoir
à ses victimes. Comme elle s'attaque aux neurones
moteurs, qui contrôlent les muscles volontaires,
elle entraîne progressivement la paralysie complète
tout en laissant aux malades leurs facultés
intellectuelles. Ils deviennent prisonniers de leur
corps. La mort les attend généralement au bout de
deux à cinq ans.
Pour Yolande Poisson, une
retraitée dynamique de 53 ans, l'annonce de la
maladie, en octobre dernier, fut un véritable choc.
«Le plus difficile, c'est d'apprendre qu'on a une
maladie incurable. On ne se fait jamais à l'idée.»
Finies les parties de golf, les
randonnées à bicyclette ou de ski de fond qu'elle
affectionnait tant. Seule et sans enfant, elle a dû
se résoudre à vendre son duplex de
Rivière-des-Prairies pour emménager dans une
résidence pour personnes âgées, où elle a tous
les services à portée de la main. Moyenne d'âge de
ses voisins: 74 ans...
«Je ne peux presque plus cuisiner.
Les gestes les plus simples, comme attacher un bouton
ou laver une assiette, relèvent de l'exploit. Si je
dois prendre une douche et me coiffer, c'est une
grosse journée. Heureusement, mes frères et soeurs
m'aident beaucoup.»
«La SLA est différente d'une
autre maladie car les personnes atteintes
dégénèrent rapidement et deviennent dépendantes
des autres, explique Carmen Déziel, intervenante
psychosociale à la Société de la sclérose
latérale amyotrophique du Québec. Elles perdent
graduellement leurs raisons de vivre.»
Des proches éprouvés
Passé le choc du diagnostic, la Société
de la SLA est souvent la première ressource des
malades. En collaboration avec différents
partenaires, dont l'Institut neurologique de
Montréal, le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau
et l'hôpital Notre-Dame, elle soutient, écoute et
informe les personnes atteintes et leurs proches.
Sentiment d'impuissance,
découragement et épuisement guettent aussi les
proches, ou «aidants naturels», au détour. Lise
Deschesnes en sait quelque chose. En phase terminale,
son mari exige de lourds soins qu'elle décidait de
lui prodiguer à la maison, il y a deux ans. Mais au
prix de nombreux sacrifices.
«Je dois me battre constamment
pour obtenir des services. Le CLSC ne m'accorde de
l'aide que 35 heures par semaine. J'en ai demandé
dix de plus, ce qui m'a été refusé pour une
question de budget. Ces luttes me pèsent encore plus
que la maladie de mon mari.»
Alors que son mari est invalide, ce
n'est qu'au terme de plusieurs mois de discussion
avec le personnel du CLSC qu'elle a pu obtenir un
lève-personne et un matelas électrique. Sa maison?
Un demi-hôpital. Elle peut bien sûr compter sur des
services de gardiennage... 16 heures par semaine,
soit à peine le temps de faire les courses.
Ses seules récompenses sont les
regards attendris mais furtifs de son mari, avec qui
elle ne communique qu'à sens unique. Et les petites
batailles gagnées auprès du CLSC, qui profiteront
à d'autres grands malades, espère-t-elle. «J'ai
pleuré pendant trois mois avant de décider de me
battre pour lui. Je vis avec cette maladie car je
n'ai pas le choix. Mais je ne l'ai pas accepté. Pour
moi, SLA veut dire Soucis, Larmes, Angoisse.»
La sclérose quoi?
Comme si se savoir atteint d'une maladie
incurable ne suffisait pas, les personnes éprouvées
par la SLA se heurtent aussi à l'ignorance. «La
plupart des gens confondent la SLA avec la sclérose
en plaques, poursuit Yolande Poisson. Mais avec la
SLA, les plateaux ou les rémissions sont rares.
C'est encore plus difficile à vivre.»
Il faut dire que cette maladie au
nom impossible ne défraie pas souvent les
manchettes. Les malades et leurs proches n'ont ni
temps, ni énergie à consacrer à d'éventuelles
campagnes de sensibilisation. Et comme les victimes
décèdent rapidement, elles laissent peu de
témoignages.
Conséquences? Plusieurs chercheurs
boudent la maladie, et la recherche médicale avance
à petits pas, estime Carmen Déziel. Seul un
médicament, le riluzole, peut ralentir la
progression de la SLA. «Il n'est efficace que s'il
est pris dès le début de la maladie et peut
prolonger l'espérance de vie de deux à trois mois.
On ne pourra jamais guérir cette maladie, mais il
faut espérer que d'ici quelques années, un
médicament permettra de la stabiliser.»
Loin de baisser les bras devant
l'inéluctable, Lise Deschesnes a décidé de mettre
son courage au profit de la Société de la SLA, dont
elle est récemment devenue la présidente. »
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